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사업목적

소아 암·희귀질환 환자 진단/치료 관련 연구 지원

사업 목표

01 주요 질환 별 병인연구, 신의료기술, 정밀의학 선도

02 희귀질환 전국 네트워크 및 플랫폼 구축

03 소아 암·희귀질환 환자 중심의 연구 모델/환자 및 가족 연구 패널 구축

04 소아 암·희귀질환 사업단 성과 관리

05 소아 암·희귀질환 지원에 대한 정책 근거 산출

사업 추진체계

공동연구 사업부장

실무위원 / 소위원회위원

  • 코호트 연구

    • 전국적인 단위의 네트워크 연구
      구성이 가능한 질환 연구 지원
  • 연구자주도 임상연구
    진단/치료 개선연구

    • 신 의료임상, 신기술 수술,
      신약/Off-label 약물 연구 등
    • 임상 진단 및 치료개선
      연구를 위한 연구 기반과
      네트워크 구축
  • 다기관 공동연구 인프라 구축

    • 전국 어린이병원을 중심으로
      주요 질환 환자군의 임상
      자료를 공유하는 DB 구축
  • 정책연구사업

    • 소아 암·희귀질환
      가족패널 구축
    • 사업단 연구 평가 사업