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2024년 희귀질환사업부 공동세미나
희귀질환사업부는 지난 3월 22일, '2024년 희귀질환사업부 공동 세미나'를 개최했다고 밝혔다. 세미나는 두 세션으로 나누어 현재 진행중인 사업의 주요 성과를 공유하고, 앞으로의 진행 방향에 대해 논의하는 순서로 진행되었다. 김한석 사업단장은 개회사를 통해 어려운 상황에서도 사업에 참여하고, 성과를 창출하는 참여자들의 노고에 감사를 표했다. 이어 최은화 서울대학교병원 어린이병원장은 "희귀질환은 진단부터 치료에 이르기까지 많은 어려움이 있을 것으로 예상한다."며, "서로의 연구 과정과 성과를 지속적으로 공유하고 연계한다면, 소아희귀질환 극복의 길로 나아갈 수 있을 것"이라고 이번 세미나의 중요성을 강조했다.
작성자
사업단관리자
작성일
2024-03-22
소아 고형암 정밀의료사업(STREAM program) 심포지엄
지난 2월 2일, 소아암·희귀질환지원사업단 고형암 세부사업부가 주최하고, 한국바이오협회, 한국글로벌의약산업협회가 후원하는 제1회 소아 고형암 정밀 의료사업(STREAM program) 심포지엄이 성황리에 막을 내렸다. 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 일환으로 진행되는 'STREAM program'은 국내 소아 고형암 환자들의 유전체 정보를 수집하고, 분석하여 정확한 진단 및 맞춤 치료를 지원하는 사업이다. 최은화 서울대학교 어린이병원장은 "STREAM program을 통해 전국의 연구자들이 협력하여 아이들의 치료 기회 확대로 이어지길 바란다."며 축사를 전했다. 소아 고형암 세부사업 총괄 책임자인 피지훈 교수는 "상기 플랫폼을 치료뿐 아니라 소아암 관련 약물 개발 및 연구에 이용될 수 있는 플랫폼으로 발전시키겠다."라는 포부를 밝히며, 제약사들의 적극적인 참여와 정부의 지속적인 협조를 당부했다.
작성자
사업단관리자
작성일
2024-02-02
2024년 이건희 소아암·희귀질환극복사업 제1차 평가위원회
지난 1월 29일, 소아암·희귀질환지원사업단은 2024년도 이건희 소아암·희귀질환극복사업 제1차 평가위원회를 개최했다. 소아암·희귀질환지원사업단 평가위원회는 사업을 평가하는 전담 기구로 전원 외부위원으로 구성, 매년 2회 사업 점검 및 결과 평가를 진행한다. 이번 평가위원회는 사업부별(소아암, 소아희귀질환, 공동연구) 2023년도 주요 실적과 2024년도 성과지표를 평가하고, 피드백하기 위해 마련되었으며, 어린이병원장 및 사업단장, 진료교수 등 약 25명이 참석하였다. 왕규창 평가위원장(의학한림원장)은 "사업단의 성과가 점차 확대되고 있음을 긍정적으로 평가하며, 본 사업은 소아암·희귀질환 분야에서 선례없는 좋은 모델이기에 더 많은 사업 발굴과 정책 사업으로의 연계를 당부한다."고 말했다. 김한석 사업단장은 "사업 수행 2단계(중반부)에 접어들면서 사업운영에 필요한 새로운 아이디어와 개선방안을 도출하는데 좋은 계기가 되었다."라며 "실질적 환자혜택 및 성과창출 위주의 지원 사업을 확대해나가겠다."고 말했다.
작성자
사업단관리자
작성일
2024-01-29
2024년 제1차 소아 혈액암 통합 유전체 회의
지난 1월 19일, 혈액암 세부사업부는 '2024년 제1차 소아 혈액암 통합 유전체 회의'를 개최했다. 이번 회의는 소아 혈액암 유전체 사업에 참여하는 의료진, 연구원을 대상으로 온라인 동시 진행하였으며 총 36명이 참석했다. ▲소아 혈액암 유전체 분석사업 소개 및 eCRF 시연, ▲소아 혈액암 유전체 데이터 통합 분석위원회 소개, ▲유전체 분석사업 현황보고 순으로 진행하였으며, 보완점 및 향후 진행 방향에 대해 토론하는 시간도 가졌다. 소아암 사업부장이자 소아 혈액암 유전체 분석사업 총괄 책임자인 강형진 교수는 "소아 혈액암에 대한 포괄적인 유전체 분석을 통해 진단을 향상시키고, 환자의 치료와 삶의 질 향상에 기여하길 바란다."며 사업 참여자들과 함께 굳은 의지를 보였다.
작성자
사업단관리자
작성일
2024-01-19
2023년 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연차보고회
2023년 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연차보고회
작성자
사업단관리자
작성일
2023-12-15
2023년 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 심포지엄
2023년 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 심포지엄
작성자
사업단관리자
작성일
2023-11-08
2023년 이건희 소아암·희귀질환극복사업 제2차 평가위원회
2023년 이건희 소아암·희귀질환극복사업 제2차 평가위원회
작성자
사업단관리자
작성일
2023-07-27
2023년 제2회 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연구자 SKILL-UP Workshop
작성자
사업단관리자
작성일
2023-06-30
2023년 제2차 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 워크숍
작성자
사업단관리자
작성일
2023-06-23
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