소아 암·희귀질환지원 사업단

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03127 서울 종로구 율곡로 194 현대그룹빌딩 서관 10층 서울대학교병원
소아암·희귀질환지원사업단

ⓒ 소아 암·희귀질환지원 사업단.

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2025 제4회 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연구자 SKILL-UP Workshop 소아암·희귀질환지원사업단 공동연구사업부는 지난 6월 20일, 서울대학교어린이병원 제일제당홀에서 '2025 제4회 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연구자 SKILL-UP Workshop'을 개최했다. 이번 워크숍은 '임상연구 품질 향상을 위한 실무 전략과 헬스케어 적용'을 주제로 임상 데이터 관리, 증례기록지 설계 전략, 헬스케어 앱 활용 사례 등 현장 밀착형 프로그램으로 구성되어 다양한 전문가들의 경험과 노하우를 공유했다. 최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(現서울대학교어린이병원장)은 축사를 통해 "쉽지 않은 의료 환경속에서도 환자를 위해 진료 및 연구에 헌신하는 연구자분들께 감사드린다"며, "앞으로도 사업단은 연구 현장에 실질적 도움이 되는 지원을 아끼지 않을 것"이라고 말했다. 문진수 공동연구사업부장은 "오늘 워크숍은 연구 수행 과정에서 마주한 고민을 함께 나누고 해답을 찾고자 마련되었다"며, "지속적인 교류를 통해 소아암·희귀질환 연구의 깊이와 협력의 폭을 넓혀가길 바란다"고 말했다. 한편, 이날 행사에는 73명(오프라인 42명, 온라인 31명)의 연구자가 참석해 활발한 논의를 이루었다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-06-20
2025년 제8차 유전체 기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 기능코어 워크샵 소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부는 지난 6월 5일 '2025년 제8차 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 기능코어 워크샵'을 성료했다. 이날 워크샵에는 의사, 과학자, 생명과학전공 학생 등 98명이 참석하여 희귀질환 연구 성과를 공유하고 향후 협력 방안을 논의했다. 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 일환으로 진행되는 본 연구(유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업)는 다양한 분야의 전문가들이 협력할 수 있는 구조로 설계되어 기존 국가지원사업보다 유연한 운영이 가능하다. 특히 올해부터는 유전자 편집기술을 개발하는 배상수(서울대학교의과대학)가 연구에 합류하면서 치료기술 개발을 위한 논의도 본격화되고 있다. 채종희 희귀질환사업부장은 "이번 워크샵은 사업의 성과를 공유하고, 산·학·연이 참여하는 학술적 소통과 연계를 통해 협업의 실질적 기반을 마련하기 위해 개최되었다"며 "앞으로 진단을 넘어 치료제 개발을 위한 연구 등으로 협력 범위를 확대하고, 관련 연구 인력 양성에도 기여할 수 있기를 바란다"고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-06-05
2025 지역 아동병원 의료진을 위한 이건희 소아 희귀질환 극복사업 심포지엄 소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부는 지난 5월 26일 '2025 지역 아동병원 의료진을 위한 이건희 소아 희귀질환 극복사업 심포지엄'을 온라인 개최했다. 이번 심포지엄은 전국 12개 아동병원 의료진이 참석한 가운데 ▲희귀질환 진단을 위한 협력기관의 참여 및 진단과정 안내 (희귀질환사업부 잉진숙) ▲희귀질환 진단을 위한 유전자 검사 (임상유전체의학과 김만진) ▲NGS 검사 해석 및 추가 검사 필요성 (소아청소년과 고정민) ▲소아 희귀질환 유전 상담의 원칙과 실례 (임상유전체의학과 김수연) 등 희귀질환 진단에 필요한 실무 지식과 경험을 나누며, 전국 의료진들이 네트워크와 협력 모델 구축을 모색하는 시간을 가졌다. 채종희 희귀질환사업부장은 "기부금을 통해 전국 어디서나 최신 진단 기법을 통한 검사의 혜택을 받을 수 있는 시스템을 구축하는 것이 본 사업의 최종 목표"라고 강조하며 "이번 심포지엄을 통해 지역의 어린이병원 의료진과 함께 좀 더 효율적인 상호 협력 네트워크를 구축하고, 희귀질환의 진단 사각지대를 해소하는 계기가 되길 바란다"고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-05-26
소아암·희귀질환지원사업단 어린이날 행사 <우리들은 자란다> 소아암·희귀질환지원사업단은 지난 5월 2일, 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘우리들은 자란다’ 행사를 성료했다. 이번 행사는 어린이의 건강한 성장을 바랐던 고(故) 이건희 회장의 유지를 이어 받아 소아암 및 희귀질환 환자들에게 뜻깊은 어린이날을 선물하고, 희망을 전하기 위해 진행됐다. 사업단은 이번 행사에서 핵심 슬로건인 #아픔은멈춤이아니다, #kidsneverstop, #우리들은자란다를 통해, ‘질환으로 인한 아픔은 멈춤이 아니며, 아이들은 여전히 자라고 성장하는 위대한 존재’라는 메시지를 전했다. 이 날 마술 공연을 진행한 이은결 일루셔니스트는 공연료 전액을 서울대어린이병원에 기부하며, 환자들에게 꿈이 현실로 변하는 마법 같은 순간을 선물했다. 이어지는 ‘꿈을 이루어 DREAM’ 코너에서는 전국의 소아암 및 희귀질환 환자들과 보호자들이 보내온 꿈과 소망을 소개하고, 약 200여명의 환자·가족들과 의료진들이 함께 모여 응원과 격려의 시간을 가졌다. 이밖에 행사장 로비에서는 캐리커처존과 요술풍선존, 포토존 등 다양한 부대행사도 마련되어 참석자들이 즐겁고 소중한 추억을 남길 수 있었다. 최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대어린이병원장)은 “이번 행사는 고(故) 이건희 회장님의 고귀한 뜻을 이어받아, 치료로 지쳐 있는 환자들에게 꿈과 희망을 전하고 소중한 추억을 선물하는 자리였다”며 “앞으로도 사업단은 아이들이 몸과 마음 모두 건강하게 자랄 수 있도록 전국 의료진과 협력하여 최선을 다할 것”이라고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-05-02
2025년 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 평가위원회 소아암·희귀질환지원사업단은 지난 1월 13일, 더 플라자 호텔에서 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 평가위원회를 성료했다. 이번 평가위원회는 2024년도 사업실적을 평가하고, 2025년도 성과지표를 점검하기 위해 마련되었으며, 평가위원을 비롯하여 사업부장, 사업참여자 등 총 40명이 참석했다. 평가위원회를 통해 도출된 각 사업부별 개선사항은 향후 사업에 반영하여 사업의 양적·질적 향상을 도모할 계획이다. 왕규창 평가위원장은(現대한민국의학한림원장)은 "정량적 수혜실적은 향상되고 있으나 2단계 사업에 진입하였으므로 보다 더 구체적인 사업 전략 설정이 필요하며, 기부자 취지를 적극 반영하여 지방 의료기관 참여 확대가 필요하다"고 당부했다. 최은화 사업단장(現서울대학교어린이병원장)은 "국민적 관심이 높은 기부사업인 만큼 소아 의료의 열악한 제도·시스템 개선에 집중하여 사업 종료 후 국민적 관심과 기대를 충족할만한 가시적 성과를 창출해내겠다"고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-01-13
2024 희귀질환사업부 US-KOREA 기능코어 세미나 지난 12월 4일, 소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부는 서울대학교병원 김종기홀에서 '2024 US-KOREA 기능코어 세미나'를 성공적으로 개최했다고 밝혔다. 희귀질환사업부는 매년 연구자 간 협업을 강화하기 위해 미규명 환자들의 진단 및 기능코어 연구 성과를 공유하고, 새로운 해외 연구 사례를 발표하는 세미나를 개최하고 있다. 최은화 사업단장(現서울대학교어린이병원장)은 개회사에서 "사업 참여자분들의 지속적인 교류가 자산이 되어 소아 희귀질환 연구의 변화와 혁신을 이끌어 갈 것"이라며 참석자들에게 감사와 환영의 인사를 전했다. 이어 채종희 희귀질환사업부장은 "어려운 의료 상황에서도 진료와 연구에 매진하여 주시는 사업 참여자분들께 감사드린다"며 "오늘 세미나를 통해 희귀질환 연구에 대한 최신 지견을 공유하고, 새로운 인사이트도 얻을 수 있는 귀중한 시간이 되길 바란다"고 말했다. 이날 세미나에는 Eunjung Alice Lee (Harvard Medical School)를 비롯한 국내외 연구자 73명이 참석하여 새로운 유전자 분석 기술 및 유전적 변이를 중심으로 열띤 논의를 이루었다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2024-12-04
2024 대한혈액학회 소아청소년 급성림프모구백혈병연구회·이건희 소아암 극복사업 공동 심포지엄 암사업부 혈액암 세부사업에서는 대한혈액학회와 공동으로 지난 11월 29일, ‘2024 대한혈액학회 소아청소년 급성림프모구백혈병연구회·이건희 소아암 극복사업 공동 심포지엄’을 개최했다. 첫 번째 세션은 암사업부장인 강형진 교수가 좌장을 맡았다. 최정윤, 김혜리, 유재원, 김명신 교수가 소아청소년 ALL에서의 항암치료제 및 유전체 연구 사례에 대한 분석 결과를 발표했다. 두 번째 세션은 ALL 진단 방식의 발전을, 세 번째 세션은 ALL에서의 특이 하위집단을 주제로 발표와 토론을 진행했다. 강형진 암사업부장은 “이번 심포지엄을 통해 국내 우수 의료진의 임상 경험과 최신 지견을 공유하는 소중한 시간이 되었다.”고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2024-11-29
이건희 소아암·희귀질환 극복사업 “함께 희망을 열다 미래를 열다” 소아암·희귀질환지원사업단은 지난 10월 21일, 서울대학교어린이병원 CJ홀에서 "함께 희망을 열다 미래를 열다"행사를 성료했다. 이번 행사는 기부자, 사업참여 의료진, 환아 및 가족들이 참석하여 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 되돌아보고, 사업발전을 위해 노력해온 서로를 격려하며 희망을 나누고자 마련되었다. 이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다. 다양한 질병과 적은 환자수로 인해 치료법 개발이 어려운 이 분야에서 특히 수도권 외 지역 환자들은 의료 접근성에서 불리한 위치에 놓여있다. 이를 해결하기 위해 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속적으로 추진해왔다. 사업단은 ▶암(1,500억원 배정) ▶희귀질환(600억원 배정) ▶공동연구(900억원 배정) 3개 사업부로 나눠 치료 및 연구 인프라 구축, 진단 네트워크 및 첨단 치료 플랫폼 구축, 전국 네트워크 기반의 코호트 구축 등의 사업을 시행하고 있으며 본 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9,521명의 진단과 3,892명의 치료를 진행했다. 또한, 24,608건의 코호트 데이터가 등록됐으며, 전국 202개의 의료기관과 1,504명의 의료진이 협력하여 최적의 치료를 제공하는 공동 네트워크를 구축하였다. (2024년 6월 기준) 김영태 서울대학교병원장은 "사업단 발족 후 지원이 매우 열악한 소아암과 희귀난치 질환에서 새로운 치료법 및 질병 연구의 길이 열리게 되었고 새로운 미래를 꿈꾸는 출발점이 되었다"며 "선대회장의 경영철학인 인간과 생명 존중 철학을 바탕으로 소아·청소년 환자들의 전인적 치료와 의료 서비스를 더욱 강화할 것"이라고 말했다. 최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(現서울대학교어린이병원장)은 "사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고있는 아이들을에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다"며 "이 사업은 현재뿐 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것"이라고 강조했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2024-10-21
제13회 국제 미진단 질환 네트워크 컨퍼런스(Undiagnosed Diseases Network International) 소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부는 지난 9월 5일부터 7일까지 서울대학교어린이병원 CJ홀에서 제13회 국제 미진단 질환 네트워크 컨퍼런스(Undiagnosed Diseases Network International, UDNI)를 성공적으로 마무리했다. UDNI는 전 세계 대학, 병원, 연구소의 전문가들이 모여 희귀질환 연구와 학술 활동을 진행하는 학회이다. 사례가 드물어 연구 진행이 어려운 미진단 희귀질환 환자들을 돕기 위해 국제 협력을 바탕으로 유사한 사례를 발굴하고, 연구자들의 우수한 역량을 결집해 미진단 희귀질환 환자들의 진단을 제공하는 것을 목표로 한다. 이번 컨퍼런스는 매년 UDNI를 후원해온 빌헬름재단과 서울대학교병원 소아암·희귀질환지원사업단의 지원으로 한국에서는 처음 개최되었으며 총 30개국 282명의 연구자들이 참여해 네트워크를 형성하는 중요한 기회가 되었다. 채종희 희귀질환사업부장은 “이번 UDNI 국제 컨퍼런스는 한국이 희귀질환 연구의 국제적 리더로 발돋움할 수 있음을 보여준 중요한 자리였다”며 “특히, 이번 행사를 통해 아시아, 아프리카, 유럽, 미주 등 전 세계 전문가들이 모여 협력할 수 있는 토대를 마련했으며, 이러한 국제 협력은 국내 희귀질환 환자들의 진단율을 높이고, 새로운 치료제 발굴에도 크게 기여할 것으로 기대된다”고 말했다. 최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(現서울대학교어린이병원장)은 “故이건희 회장의 기부금으로 소아암·희귀질환지원사업단이 발족되면서 미진단 소아 환자들의 진단과 치료를 지원할 수 있게 되었다”며 “사업단과 함께 의료진의 전문성을 아낌없이 발휘하여 환자와 그 가족들의 삶에 희망이 되어주시길 바란다”고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2024-09-05
2024년 이건희 소아암·희귀질환극복사업 제2차 평가위원회 소아암·희귀질환지원사업단은 지난 7월 29일, 2024년도 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 제2차 평가위원회를 개최했다. 이번 평가위원회는 사업부별 2024년도 사업진행을 점검하고 피드백하기 위해 마련되었으며 사업단장, 평가위원, 과제참여자를 포함하여 총 61명이 참석하였다. 사업단은 다양한 평가의견을 수렴하고, 사업 운영의 투명성을 제고하고자 신임 평가위원 2명(現삼성서울병원 소아외과 분과장 서정민, 現국민일보 의학전문기자 민태원)을 추가 위촉하였다. 왕규창 평가위원장(現대한민국의학한림원장)은 "어려운 의료상황에서도 가시적인 성과를 보여주고 있어 매우 고무적이다."고 말하며 "1단계 진행중에도 2·3단계를 고려하여 사업방향을 계획하는 것은 반드시 필요하며, 사업 종료 이후 성과활용 방안 등에 대해서도 선제적 대응이 필요하다."고 당부했다. 최은화 사업단장(現서울대학교어린이병원장)은 "사업중반부에 접어들면서 단장으로서 사업 운영의 방향성과 추진 전략에 대해 고민이 많았다."며 "오늘 이자리를 통해 고민에 대한 해답을 얻고, 평가의견을 적극 수렴하여 하반기 사업을 진행해나가겠다."고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2024-07-29

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