소아 암·희귀질환지원 사업단

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소아암·희귀질환지원사업단

ⓒ 소아 암·희귀질환지원 사업단.

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2026 공동연구사업부 워크숍 개최 소아암·희귀질환지원사업단 공동연구사업부는 지난 9월 11일 서울드래곤시티 호텔에서 ‘2026 공동연구사업부 워크숍’을 개최했다. 이번 워크숍은 공동연구사업부의 성과를 공유하고 향후 운영 전략 및 발전 방향을 논의하기 위해 마련됐으며, 공동연구사업부 평가위원 및 총괄책임 연구자 등 총 28명이 참석했다. 이날 행사에서는 한국연구재단 신약단장 정길생 박사의 ‘희귀질환 연구지원사업의 미래: 평가와 전략’, 한국과학기술기획평가원 연구위원 김행미 박사의 ‘성과를 넘어 지속 가능성으로: 연구개발성과 가치의 극대화’ 강연이 진행됐다. 참석자들은 국가 연구개발 사업의 평가 방향과 연구성과의 가치 확산 방안에 대해 논의하고, 공동연구사업부의 향후 운영 방향에 대한 다양한 의견을 공유했다. 이어진 사업 현황 공유 및 운영 전략 논의에서는 연구과제 평가 방향과 향후 발전 방향에 대한 의견을 나누며, 공동연구사업부의 지속 가능한 연구 기반 마련을 위한 협력 방안을 모색했다. 문진수 공동연구사업부장은 “공동연구사업부는 연구자 간 협력과 연구 인프라 구축을 통해 희귀질환 연구 기반을 강화해 왔다”며 “앞으로도 축적된 성과를 바탕으로 지속 가능한 연구 환경을 조성하고 연구성과의 확산을 위해 노력하겠다”고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2026-09-11
2026년 제 10차 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 기능코어 워크샵 개최 희귀질환사업부는 지난 8월 14일 서울대학교어린이병원 제일제당홀에서 ‘제10차 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 기능코어 워크숍’을 개최했다. 이번 워크숍은 기능코어 연구진의 주요 연구성과를 공유하고 임상·기초 연구자 간 다학제적 협업을 강화하기 위해 마련됐으며, 사업단장과 희귀질환사업부장, 사업 참여 연구자 및 학생 연구자 등 총 84명이 참석했다. 워크숍에서는 신경발달질환 동물모델, 줄기세포 유래 질환모델, 희귀질환의 유전적 기전, 단백질 설계, 차세대 신경 오가노이드 등 다양한 주제의 연구성과가 발표됐다. 이어진 질의응답에서는 연구 경험을 공유하고 향후 협력 및 발전 방향에 대해 논의했다. 채종희 소아암·희귀질환지원사업단장은 “희귀질환사업부는 사업 초기부터 임상과 기초 연구자들이 긴밀하게 협력하며 연구 기반을 만들어 왔다”며 “앞으로도 축적된 경험과 역량을 바탕으로 희귀질환의 진단과 기능 규명을 넘어 치료로 한 단계 더 나아가는 성과로 이어지기를 기대한다”고 말했다. 이어 “연구책임자뿐 아니라 학생 연구자들이 함께 참여하며 성장하고 있다는 점도 우리 사업단의 중요한 자산”이라고 덧붙였다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2026-08-14
2026년 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 평가위원회 (2026년도 사업 중간보고) 소아암·희귀질환지원사업단은 지난 8월 10일 서울대학교어린이병원 제일제당홀에서 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업 평가위원회’를 개최했다. 이번 평가위원회는 2026년도 사업 추진 현황을 중간 점검하고 향후 사업 방향에 대한 의견을 수렴하기 위해 마련됐으며, 사업단장과 평가위원, 사업부장, 사업 참여자 등 총 53명이 참석했다. 이날 평가위원회에서는 공동연구사업부, 암사업부, 희귀질환사업부의 주요 추진 현황과 성과를 공유하고 사업의 지속가능성 및 향후 발전 방향에 대해 논의했다. 왕규창 평가위원장은 “사업이 전반적으로 안정감 있게 추진되고 있으며 그동안 의미 있는 성과가 충분히 축적되고 있다”며 “사업이 중·후반기에 접어든 만큼 인재 양성과 함께 사업 종료 이후를 대비한 출구전략을 구체적으로 마련해 나갈 필요가 있다”고 강조했다. 채종희 사업단장(現서울대학교어린이병원장)은 “지금까지 축적된 연구성과가 표준진료와 정책으로 이어져 지속가능한 기반으로 자리 잡는 것 역시 중요한 과제”라며 “앞으로 남은 사업을 성공적으로 추진하고, 그 이후까지 이어질 수 있는 연구와 환자 치료의 기반을 마련하는 데 최선을 다하겠다”고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2026-08-10
2026년 소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부 이건희 소아암 희귀질환 극복사업 중간평가 워크샵 소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부는 지난 6월 29일 서울대학교 암연구소 이건희홀에서 2026년 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 중간평가 워크샵을 성공적으로 마쳤다. 이번 워크숍은 희귀질환사업부 공모사업의 과제별 추진 현황을 중간 점검하고 주요 성과를 평가하는 한편 연구자 간 협력 체계를 강화하기 위해 마련됐다. 행사에는 사업단장, 사업부장, 과제책임자 등 총 38명이 참석했다. 워크샵은 희귀질환 첨단기술 치료 플랫폼 구축 사업(2사업부)과 국내 극희귀질환 인프라 연구 사업(3사업부) 등 두 개 세션으로 진행됐다. 사업책임자들은 디지털 기반 정밀 치료기술 개발, 미토콘드리아 이식치료 연구, 자성 마이크로 로봇 수술 시스템 개발, 희귀질환 레지스트리 및 코호트 구축, 바이오마커 개발 등 과제별 진행 현황과 주요 성과를 발표했으며, 발표 이후 질의응답을 통해 연구 수행 과정에서의 경험을 공유하고 연구의 완성도를 높이기 위한 의견을 나눴다. 채종희 희귀질환사업부장(現서울대학교어린이병원장)은 “사업책임자별로 연구하는 희귀질환의 종류는 서로 다르지만, 연구자 간 경험을 공유함으로써 사업이 한 단계 더 도약하는 계기가 되길 바란다”며, “이번 워크샵이 연구자 간 시너지 효과를 창출하는 발판이 되기를 기대한다”고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2026-06-29
2026 소아 혈액암 사업 연구자 워크숍 암사업부 혈액암 세부사업은 지난 3월 13일, 서울대학교병원 의학연구혁신센터(CMI)에서 ‘2026 소아 혈액암 사업 연구자 워크숍’을 개최했다. 이번 워크숍은 소아 혈액암 연구의 체계적인 수행 기반을 마련하고, 연구자 및 임상 실무자 간 협력 강화를 위해 마련됐다. CRC 트레이닝 세션에서는 사업단 개요 및 혈액암 사업 구조, Pediatric ALL 진단 및 치료 프로토콜, 유전체 분석, NGS-MRD 사업 운영, 다기관 연구 수행 절차, 행정 및 보고 체계 등이 공유됐다. 이어진 연구자 워크숍에서는 소아 혈액암 유전체 통합 분석 사업 추진 현황과 CDM 구축 계획, ALL 환자군별 다기관 연구, 소아암 레지스트리 구축 성과 및 향후 계획 등이 논의됐으며, 임상·유전체 데이터 통합 기반 DB 구축 및 업무 자동화 방안에 대한 의견도 함께 나눴다. 강형진 암사업부장은 “이번 워크숍은 소아 혈액암 연구의 데이터 기반을 고도화하고, 다기관 협력 연구의 실행력을 높이는 중요한 계기가 됐다”며, “앞으로도 연구자 간 긴밀한 협력을 통해 연구 성과가 환자 치료로 이어질 수 있도록 지속적으로 지원해 나가겠다”고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2026-03-13
2026년 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 평가위원회 소아암·희귀질환지원사업단은 지난 1월 19일, 더 플라자 호텔에서 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 평가위원회를 성공적으로 마쳤다. 이번 평가위원회는 2025년도 사업 실적과 2026년도 성과 지표를 점검하고 피드백하기 위해 마련되었으며, 외부 위원들로 구성된 평가위원을 비롯해 사업부장, 사업 참여자 등 51명이 참석했다. 왕규창 평가위원장(前대한민국의학한림원장)은“소식지 발행과 지속적인 언론보도를 통해 대외적인 홍보 효과가 향상되어, 사회 전반에 본 사업의 의미와 가치가 확산된 점을 긍정적으로 평가한다”라고 말했다. “6년 차에 접어들어 사업의 중·후반기 시점을 고려해야 하는 단계로, 국가 과제 연계, 치료제 개발, 수익화 모델 구축 등 지속 가능한 출구 전략을 모색하면서 사업을 추진해야 한다”라고 당부했다. 최은화 사업단장(現서울대학교어린이병원장)은 “이번 평가위원회는 단순한 성과 점검을 넘어 사업의 지속가능성과 확장성에 대해 중점적으로 논의하는 중요한 전환점이었다”라고 말하며, “향후 5년을 대비한 명확한 목표를 설정하고 사업별 추진 계획 및 출구 전략을 점검할 예정”이라고 말했다. 특히 “글로벌 네트워킹과 심포지엄 개최 등의 국제 협력 활동을 지속적으로 확대해나가야 한다”라고 덧붙였다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2026-01-19
2025 대한혈액학회 소아청소년 급성림프모구백혈병연구회·이건희 소아암 극복사업 공동 심포지엄 암사업부 혈액암 세부사업은 대한혈액학회와 공동으로 지난 12월 19일, 삼정호텔 라벤더홀에서 ‘2025 대한혈액학회 소아청소년 급성림프모구백혈병연구회·이건희 소아암 극복사업 공동 심포지엄’을 개최했다. 이번 심포지엄은 국내 소아청소년 급성림프모구백혈병 연구의 지속적 발전과 임상 경험 공유를 위해 마련됐다.공동세션에서는 소아청소년 ALL 치료 최적화를 위한 항암제 TDM 연구와 다기관 전향 연구의 진행 현황이 발표됐으며, 패널 토론을 통해 실제 임상 적용 과정과 연구 수행 경험에 대한 심도 있는 논의가 이뤄졌다. 강형진 암사업부장은 “이번 심포지엄은 다기관 임상연구의 성과 및 진행현황을 공유하고, 연구자 간 협력을 더욱 공고히 하는 계기가 됐다”며, “사업단과 학회의 협력을 더욱 강화하여 현장의 경험이 연구로, 연구 성과가 다시 환자 치료로 이어지는 선순환 구조를 만들어 나가겠다”고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-12-19
2025년도 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연차보고회 소아암·희귀질환지원사업단은 지난 12일, 47명의 사업참여자가 참석한 가운데 ‘2025년도 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연차보고회’를 성료했다. 이번 보고회는 2025년도 사업 목표 달성도와 연간 추진 성과를 중심으로 사업 수행 전반을 종합적으로 평가하기 위해 마련되었으며, 3개 사업부(암·희귀질환·공동연구)의 2026년도 추진 계획 및 예산(안)에 대한 심의도 함께 진행되었다. 암사업부는 신규 과제 공모를 통해 연구 범위를 더욱 확대해나갈 예정이며, 희귀질환사업부는 치료 단계로 확장한 신규 사업을 본격 추진, 공동연구사업부는 2단계 사업의 안정적 운영에 집중하여 연구의 질적 성장을 도모할 계획이다. 최은화 소아암·희귀질환지원사업단장은 “한 해 동안 각자의 자리에서 묵묵히 노력해주신 모든 사업참여자분들께 감사드린다”며, “앞으로도 사업단은 현장과 연구를 잇는 플랫폼이 되어 더 나은 치료 환경을 만들고, 소아암·희귀질환 분야의 진단·치료 기술 연구와 혁신을 선도해 나가겠다”고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-12-12
2025 소아고형암 정밀의료사업(STREAM) 국제 심포지엄 지난 12월 5일 소아암·희귀질환지원사업단 암사업부는 ‘2025 소아고형암 정밀의료사업 STREAM 국제 심포지엄’을 성료했다. 이번 심포지엄에서는 소아고형암 정밀의료사업(STREAM)의 진행 경과 및 주요 성과를 공유하고, 진단-치료-예후관리를 아우르는 정밀의료 플랫폼으로 나아가기 위한 발전 방향을 논의했다. STREAM(Strategic TREatment And Magic for pediatric cancers)은 故 이건희 회장의 기부를 바탕으로 2023년 시작된 전국 단위의 소아고형암 정밀의료사업으로, 현재 7개 대학병원이 참여해 유전체 검사와 분자종양 분석을 기반으로 환자 맞춤형 진단·치료 체계를 구축하고 있다. STREAM 사업을 총괄하는 피지훈(소아신경외과) 교수는 “고난도 소아암 치료에 필요한 첨단기술과 신약개발 인프라를 갖춰가는 데 故 이건희 회장님의 기부가 큰 힘이 됐다”며 “이제 STREAM은 연구 단계를 넘어 환자의 진단과 치료를 직접 변화시키는 임상 적용 플랫폼으로 빠르게 진화하고 있다”고 말했다. 최은화 소아암·희귀질환지원사업단장은 “STREAM 사업 2단계에서는 대상 암종과 협력 범위를 넓히는 등 사업의 외연 확장을 통해 정밀의료 플랫폼을 한층 고도화할 계획”이라며,“STREAM을 통해 한국은 아시아 소아고형암 정밀의료의 핵심 허브로 도약해 나갈 것”이라고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-12-05
2025년 제9차 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 US-KOREA 기능코어 워크샵 소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부는 지난 12월 5일 서울대학교의과대학 학생관 신창재홀에서 '2025년 제9차 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 US-KOREA 기능코어 워크샵'을 개최했다. 이번 워크샵에는 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원을 받아 희귀질환 연구를 수행 중인 의료진과 연구자, 학생 등 총 84명이 참석했다. 기조강연으로는 미국 UMASS Chan Medical School의 심재혁 교수가 'Advancing New Genetic Medicine for Fibrodysplasia Ossificans Progressiva'를 주제로 희귀질환 치료를 위한 유전의학 연구의 최신 동향에 대해 소개했다. 이어서 박성규(서울대학교), 이철환(서울대학교), 윤서빈(중앙대학교) 교수가 면역·신경·발달질환 관련 연구 성과를 발표하며 심도 있는 논의를 이어갔다. 채종희 희귀질환사업부장은 "이번 워크샵은 그동안의 연구 성과를 공유하는 동시에 젊은 연구자와 학생들에게 경험과 지식을 전하는 교육적 측면도 있다"며, 희귀질환 분야에서의 후학양성의 중요성을 강조하고, 연구진들의 노고에도 깊은 감사를 표했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-12-05

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