소아 암·희귀질환지원 사업단

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03127 서울 종로구 율곡로 194 현대그룹빌딩 서관 10층 서울대학교병원
소아암·희귀질환지원사업단

ⓒ 소아 암·희귀질환지원 사업단.

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2025 대한혈액학회 소아청소년 급성림프모구백혈병연구회·이건희 소아암 극복사업 공동 심포지엄 암사업부 혈액암 세부사업은 대한혈액학회와 공동으로 지난 12월 19일, 삼정호텔 라벤더홀에서 ‘2025 대한혈액학회 소아청소년 급성림프모구백혈병연구회·이건희 소아암 극복사업 공동 심포지엄’을 개최했다. 이번 심포지엄은 국내 소아청소년 급성림프모구백혈병 연구의 지속적 발전과 임상 경험 공유를 위해 마련됐다.공동세션에서는 소아청소년 ALL 치료 최적화를 위한 항암제 TDM 연구와 다기관 전향 연구의 진행 현황이 발표됐으며, 패널 토론을 통해 실제 임상 적용 과정과 연구 수행 경험에 대한 심도 있는 논의가 이뤄졌다. 강형진 암사업부장은 “이번 심포지엄은 다기관 임상연구의 성과 및 진행현황을 공유하고, 연구자 간 협력을 더욱 공고히 하는 계기가 됐다”며, “사업단과 학회의 협력을 더욱 강화하여 현장의 경험이 연구로, 연구 성과가 다시 환자 치료로 이어지는 선순환 구조를 만들어 나가겠다”고 말했다.
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- 일자 2025-12-19
2025년도 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연차보고회 소아암·희귀질환지원사업단은 지난 12일, 47명의 사업참여자가 참석한 가운데 ‘2025년도 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연차보고회’를 성료했다. 이번 보고회는 2025년도 사업 목표 달성도와 연간 추진 성과를 중심으로 사업 수행 전반을 종합적으로 평가하기 위해 마련되었으며, 3개 사업부(암·희귀질환·공동연구)의 2026년도 추진 계획 및 예산(안)에 대한 심의도 함께 진행되었다. 암사업부는 신규 과제 공모를 통해 연구 범위를 더욱 확대해나갈 예정이며, 희귀질환사업부는 치료 단계로 확장한 신규 사업을 본격 추진, 공동연구사업부는 2단계 사업의 안정적 운영에 집중하여 연구의 질적 성장을 도모할 계획이다. 최은화 소아암·희귀질환지원사업단장은 “한 해 동안 각자의 자리에서 묵묵히 노력해주신 모든 사업참여자분들께 감사드린다”며, “앞으로도 사업단은 현장과 연구를 잇는 플랫폼이 되어 더 나은 치료 환경을 만들고, 소아암·희귀질환 분야의 진단·치료 기술 연구와 혁신을 선도해 나가겠다”고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-12-12
2025 소아고형암 정밀의료사업(STREAM) 국제 심포지엄 지난 12월 5일 소아암·희귀질환지원사업단 암사업부는 ‘2025 소아고형암 정밀의료사업 STREAM 국제 심포지엄’을 성료했다. 이번 심포지엄에서는 소아고형암 정밀의료사업(STREAM)의 진행 경과 및 주요 성과를 공유하고, 진단-치료-예후관리를 아우르는 정밀의료 플랫폼으로 나아가기 위한 발전 방향을 논의했다. STREAM(Strategic TREatment And Magic for pediatric cancers)은 故 이건희 회장의 기부를 바탕으로 2023년 시작된 전국 단위의 소아고형암 정밀의료사업으로, 현재 7개 대학병원이 참여해 유전체 검사와 분자종양 분석을 기반으로 환자 맞춤형 진단·치료 체계를 구축하고 있다. STREAM 사업을 총괄하는 피지훈(소아신경외과) 교수는 “고난도 소아암 치료에 필요한 첨단기술과 신약개발 인프라를 갖춰가는 데 故 이건희 회장님의 기부가 큰 힘이 됐다”며 “이제 STREAM은 연구 단계를 넘어 환자의 진단과 치료를 직접 변화시키는 임상 적용 플랫폼으로 빠르게 진화하고 있다”고 말했다. 최은화 소아암·희귀질환지원사업단장은 “STREAM 사업 2단계에서는 대상 암종과 협력 범위를 넓히는 등 사업의 외연 확장을 통해 정밀의료 플랫폼을 한층 고도화할 계획”이라며,“STREAM을 통해 한국은 아시아 소아고형암 정밀의료의 핵심 허브로 도약해 나갈 것”이라고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-12-05
2025년 제9차 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 US-KOREA 기능코어 워크샵 소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부는 지난 12월 5일 서울대학교의과대학 학생관 신창재홀에서 '2025년 제9차 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 US-KOREA 기능코어 워크샵'을 개최했다. 이번 워크샵에는 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원을 받아 희귀질환 연구를 수행 중인 의료진과 연구자, 학생 등 총 84명이 참석했다. 기조강연으로는 미국 UMASS Chan Medical School의 심재혁 교수가 'Advancing New Genetic Medicine for Fibrodysplasia Ossificans Progressiva'를 주제로 희귀질환 치료를 위한 유전의학 연구의 최신 동향에 대해 소개했다. 이어서 박성규(서울대학교), 이철환(서울대학교), 윤서빈(중앙대학교) 교수가 면역·신경·발달질환 관련 연구 성과를 발표하며 심도 있는 논의를 이어갔다. 채종희 희귀질환사업부장은 "이번 워크샵은 그동안의 연구 성과를 공유하는 동시에 젊은 연구자와 학생들에게 경험과 지식을 전하는 교육적 측면도 있다"며, 희귀질환 분야에서의 후학양성의 중요성을 강조하고, 연구진들의 노고에도 깊은 감사를 표했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-12-05
공동연구사업부 제2회 성과보고회 및 구두평가회 소아암·희귀질환지원사업단 공동연구사업부는 지난 11월 28일 서울역 비즈허브 서울센터에서 '제2회 성과보고회 및 구두평가회'를 개최했다. 이번 행사는 지난 3년간의 연구성과를 공유하는 한편, 향후 3년간의 연구 계획을 발표하고 연구의 지속여부를 평가받는 선정평가도 함께 진행하기 위해 마련되었다. 총 12명의 연구자가 30분간 발표를 진행해 과제 현황을 점검 받았고, 이어 향후 연구 계획의 타당성과 실행력에 대한 평가위원들의 심도있는 질의가 이어졌다. 문진수 공동연구사업부장은 "오늘 성과보고회 및 구두평가회가 연구 품질을 높이는 점검의 장이자 역량을 확장하는 계기가 되길 바란다"고 말했다. 한편 이날 행사에는 사업부장, 담당교수, 평가위원, 사업참여자 등 총 41명이 참석했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-11-28
2025 제5회 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연구자 SKILL-UP Workshop 소아암·희귀질환지원사업단 공동연구사업부는 지난 9월 26일, 서울대학교병원 의생명연구원 우덕 윤덕병홀에서 '2025 제5회 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연구자 SKILL-UP Workshop'을 성료했다. 이번 워크숍은 '국가 R&D 이해와 연구비 수주 전략'을 주제로 각 분야의 전문가들이 모여 현장 경험과 깊이있는 노하우를 공유하였으며, 97명(오프라인 46명, 온라인 51명)의 사업참여자가 참석해 높은 관심과 호응을 보였다. 문진수 공동연구사업부장은 "사업단 연구 확장 전략의 일환으로 이번 워크숍에 평소 모시기 어려운 정부 연구과제 전문가들을 초청했다"며, "정책 변화에 따른 대응 전략, 제안서 작성 노하우, 성과 관리 방안 등 접하기 어려운 실무 중심의 내용을 준비한 만큼, 본 워크숍이 연구자분들께 실질적 도움이 되었으면 좋겠다"고 말했다. 한편, 공동연구사업부는 매년 '연구자 SKILL-UP Workshop'을 정기 개최하여 연구자들의 역량 강화를 적극 지원하고 있다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-09-26
2025년 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 평가위원회 (2025년도 사업 중간보고) 소아암ㆍ희귀질환지원사업단은 지난 7월 21일, 서울대학교어린이병원 제일제당 홀에서 이건희 소아암ㆍ희귀질환 극복사업 평가위원회를 성료했다. 이번 평가위원회는 2025년도 사업 현황을 중간 점검하고 하반기 운영계획에 대한 피드백을 수렴하고자 마련되었으며, 특히 2단계 사업이 시작된 올해에는 이전대비 차별화된 추진 사항을 중점적으로 발표했다. 왕규창 평가위원장은 “전국 단위의 우수 연구진 모집, 진료·연구·교육의 인프라 및 시스템이 체계적으로 구축되어 가시적인 성과가 창출되고 있음을 긍정적으로 평가한다”고 말하며, “특허 확보, 기업과의 협력을 통해 수익모델을 발굴하여 사업의 성과가 지속될 수 있는 기반을 마련해야 한다”고 강조했다. 최은화 사업단장(現서울대학교어린이병원장)은 “이번 평가위원회를 통해 사업 진행 현황을 면밀히 검토하고, 사업 운영에 대한 새로운 통찰을 얻을 수 있었다”며, “개선이 필요한 부분은 적극 보완하여 하반기 사업을 한층 발전시켜 나가겠다”고 말했다. 한편 이날 행사에는 평가위원, 사업부장, 사업과제책임자 등 총 48명이 참석했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-07-21
2025 제4회 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연구자 SKILL-UP Workshop 소아암·희귀질환지원사업단 공동연구사업부는 지난 6월 20일, 서울대학교어린이병원 제일제당홀에서 '2025 제4회 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연구자 SKILL-UP Workshop'을 개최했다. 이번 워크숍은 '임상연구 품질 향상을 위한 실무 전략과 헬스케어 적용'을 주제로 임상 데이터 관리, 증례기록지 설계 전략, 헬스케어 앱 활용 사례 등 현장 밀착형 프로그램으로 구성되어 다양한 전문가들의 경험과 노하우를 공유했다. 최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(現서울대학교어린이병원장)은 축사를 통해 "쉽지 않은 의료 환경속에서도 환자를 위해 진료 및 연구에 헌신하는 연구자분들께 감사드린다"며, "앞으로도 사업단은 연구 현장에 실질적 도움이 되는 지원을 아끼지 않을 것"이라고 말했다. 문진수 공동연구사업부장은 "오늘 워크숍은 연구 수행 과정에서 마주한 고민을 함께 나누고 해답을 찾고자 마련되었다"며, "지속적인 교류를 통해 소아암·희귀질환 연구의 깊이와 협력의 폭을 넓혀가길 바란다"고 말했다. 한편, 이날 행사에는 73명(오프라인 42명, 온라인 31명)의 연구자가 참석해 활발한 논의를 이루었다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-06-20
2025년 제8차 유전체 기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 기능코어 워크샵 소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부는 지난 6월 5일 '2025년 제8차 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 기능코어 워크샵'을 성료했다. 이날 워크샵에는 의사, 과학자, 생명과학전공 학생 등 98명이 참석하여 희귀질환 연구 성과를 공유하고 향후 협력 방안을 논의했다. 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 일환으로 진행되는 본 연구(유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업)는 다양한 분야의 전문가들이 협력할 수 있는 구조로 설계되어 기존 국가지원사업보다 유연한 운영이 가능하다. 특히 올해부터는 유전자 편집기술을 개발하는 배상수(서울대학교의과대학)가 연구에 합류하면서 치료기술 개발을 위한 논의도 본격화되고 있다. 채종희 희귀질환사업부장은 "이번 워크샵은 사업의 성과를 공유하고, 산·학·연이 참여하는 학술적 소통과 연계를 통해 협업의 실질적 기반을 마련하기 위해 개최되었다"며 "앞으로 진단을 넘어 치료제 개발을 위한 연구 등으로 협력 범위를 확대하고, 관련 연구 인력 양성에도 기여할 수 있기를 바란다"고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-06-05
2025 지역 아동병원 의료진을 위한 이건희 소아 희귀질환 극복사업 심포지엄 소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부는 지난 5월 26일 '2025 지역 아동병원 의료진을 위한 이건희 소아 희귀질환 극복사업 심포지엄'을 온라인 개최했다. 이번 심포지엄은 전국 12개 아동병원 의료진이 참석한 가운데 ▲희귀질환 진단을 위한 협력기관의 참여 및 진단과정 안내 (희귀질환사업부 이진숙) ▲희귀질환 진단을 위한 유전자 검사 (임상유전체의학과 김만진) ▲NGS 검사 해석 및 추가 검사 필요성 (소아청소년과 고정민) ▲소아 희귀질환 유전 상담의 원칙과 실례 (임상유전체의학과 김수연) 등 희귀질환 진단에 필요한 실무 지식과 경험을 나누며, 전국 의료진들이 네트워크와 협력 모델 구축을 모색하는 시간을 가졌다. 채종희 희귀질환사업부장은 "기부금을 통해 전국 어디서나 최신 진단 기법을 통한 검사의 혜택을 받을 수 있는 시스템을 구축하는 것이 본 사업의 최종 목표"라고 강조하며 "이번 심포지엄을 통해 지역의 어린이병원 의료진과 함께 좀 더 효율적인 상호 협력 네트워크를 구축하고, 희귀질환의 진단 사각지대를 해소하는 계기가 되길 바란다"고 말했다.
- 작성자사업단관리자
- 일자 2025-05-26

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