사업목적
소아 암·희귀질환 환자 진단/치료 관련 연구 지원
사업 목표
01 주요 질환 별 병인연구, 신의료기술, 정밀의학 선도
02 희귀질환 전국 네트워크 및 플랫폼 구축
03 소아 암·희귀질환 환자 중심의 연구 모델/환자 및 가족 연구 패널 구축
04 소아 암·희귀질환 사업단 성과 관리
05 소아 암·희귀질환 지원에 대한 정책 근거 산출
사업 추진체계
공동연구 사업부장
실무위원 / 소위원회위원
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코호트 연구
- 전국적인 단위의 네트워크 연구
구성이 가능한 질환 연구 지원
- 전국적인 단위의 네트워크 연구
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연구자주도 임상연구
진단/치료 개선연구- 신 의료임상, 신기술 수술,
신약/Off-label 약물 연구 등 - 임상 진단 및 치료개선
연구를 위한 연구 기반과
네트워크 구축
- 신 의료임상, 신기술 수술,
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다기관 공동연구 인프라 구축
- 전국 어린이병원을 중심으로
주요 질환 환자군의 임상
자료를 공유하는 DB 구축
- 전국 어린이병원을 중심으로
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정책연구사업
- 소아 암·희귀질환
가족패널 구축 - 사업단 연구 평가 사업
- 소아 암·희귀질환