2021년 4월, 故이건희 회장의 “인간존중과 인류사회 공헌”경영철학에 따라 유족측은 “소아 암·희귀질환 지원사업”을 위해 3천억 원 기부를 진행하였습니다.

이는 2021년부터 2030년까지 10년간 국내 소아암과 소아희귀질환의 치료 및 진단검사의 수준을 세계적 수준으로 향상시키고자 체계와 인프라를 구축하는데 쓰일 예정입니다.

연구에 기반하여 추진할 계획으로 다양한 질환 중 소아암·소아희귀질환에 집중하여 원인규명, 조기예측·진단 및 예방·치료기술 개발을 통해 의료 복지 사각지대에 있는 질환을 극복, 환아와 가족들의 사회경제적 부담을 경감하고자 합니다.

본 사업은 소아암, 소아희귀질환, 소아공동연구 사업부로 구성됩니다.
[소아암사업부] 혈액암 진료향상을 위한 연구 플랫폼 구축/ 고형암 진료 향상을 위한 연구 플랫폼 구축/ 소아암 연구 인프라 구축 세부사업으로 수행 예정입니다.
[소아희귀질환사업부] 연구기반 희귀질환 진단 네트워크 구축/ 희귀질환 첨단 기술 치료 플랫폼 구축/ 극희귀질환 인프라 구축 세부사업으로 수행 예정입니다.
[소아공동연구사업부] 소아희귀질환 다기관 코호트 연구/ 연구자 주도 임상연구/ 인프라 구축으로 수행 예정입니다.

故이건희 유족 측의 기부 의도는 단순히 환자에게 진료비를 직접 지원하는 것이 아닌 소아 암·희귀질환의 질병을 극복하는 데에 그 핵심이 있습니다.
본 사업은 질환 극복을 위한 연구 기반의 문제 해결형 프로젝트로서, 선진국형의 우월한 최신 치료와 검사 등 건강보험에서 지원되지 않는 치료 지원을 연구 기반 프로젝트를 통해 병원 간 협력시스템 체계에서 지원할 예정이며 신약이나 신규 치료법을 시도하여 첨단 치료 개발의 초석을 마련할 예정입니다.
또한, 유전체 데이터베이스 구축, 치료 효과를 정확히 판정하고 평가하는 시스템을 구축하여 개인 맞춤 치료를 찾는 후속 연구까지 진행하여 소아 암·희귀질환 관련 문제를 다각적으로 접근하고 근본적으로 질환을 극복하기 위한 노력을 지속할 계획입니다.

기존 의료시스템으로 지원되지 않는 임상검사 및 치료, 유전자 검사, 신약 또는 신규치료 등을 임상 연구 프로젝트 참여의 형태로 수혜를 받으실 수 있습니다.

환아 가정에게 있어 비의료적인 부문에도 새로운 지원이 필요하다는 것은 충분히 공감합니다. 다만, 본 기부금 사업은 故이건희 회장 유족의 기부취지를 살려 소아 암·희귀질환을 극복하기 위한 근본적인 해법을 마련하고자 합니다.
현재 우리나라에는 소아암·희귀질환 환자와 가족의 사회경제적인 어려움을 볼 수 있는 통계조차 없으며 이로 인해 지속적인 지원 정책 또한 없습니다.
따라서 본 사업은 사각지대에 놓인 소아 암·희귀질환 환아 및 가족을 위한 정부 정책 마련과 연계하고자 합니다.
소아암·희귀질환의 전국적인 전문가 네트워크를 구축하고 진단과 치료 능력을 동시에 발전시키는 일, 새로운 의료시스템을 구축하고자 합니다.

소아 암ㆍ희귀질환을 극복하기 위해서는 의학 발전, 우수한 의료인력, 적절한 시설, 의료 보험 지원, 복지 체계, 사회적 지원 등 복합적인 접근이 필요합니다.
특히 소아암·희귀질환은 중장기적이고 체계적인 노력이 필요하여, 여론과 예산을 고려해야 하는 정부 주도의 공공의 노력만으로는 해결하기 어려운 영역이며 오랫동안 사회의 관심에서 소외되어 있었습니다.
성인 의료와는 달리 투자 효과를 기대하기 어려워 일반적인 기업의 투자도 기대하기 어렵습니다.
고비용 신의료 기술 적용을 필요한 환자에게 확대하고, 소아 암·희귀 질환에 선진국형의 첨단 의료를 적용·시도함으로써 우리나라의 소아 암·희귀질환의 전국적 시스템과 진단 치료 능력을 동시에 발전시키는 일에 뜻있는 민간의 역할이 매우 중요합니다.
故이건희 회장 유족의 기부금이 이러한 시스템을 구축하기 위한 마중물의 역할을 하게 될 것이며 사업단은 기부자의 뜻이 헛되지 않도록 사업을 수행할 예정입니다.또한 기부문화가 확산될 수 있도록 새로운 모델을 정립하고자 합니다.